【本報悉尼徐】35歲的前建築商哈里斯在床上已經躺了四年了，現在他每天24小時都必須戴著眼罩和耳塞，無法說話，任何外部變化都會給他的身體造成壓力，帶來難以置信的疲勞和痛苦。
哈里斯患有神經系統疾病肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS），這種疾病影響從大腦和肌肉到心臟、神經和消化系統等身體各個部分，目前大約有25萬澳洲人患有這種疾病，其中25%最終臥床不起直至死亡。
哈里斯的母親琳恩是他的主要照顧者，但是她無法觸摸或擁抱安慰兒子，因為這會給孩子帶來難以忍受的痛苦。
雖然去年1日31日南澳允許自願協助死亡，但是ME/CFS被認為並不是致命疾病，哈里斯不符合資格。
林恩每天都懷著希望看到ME/CFS能夠治愈的好消息，但是目前甚至沒有針對這種疾病的診斷檢查，他對政府不支持改善病患生活的研究感到憤怒。
非營利性全國病患支持組織Emerge Australia也是支持ME/CFS的倡議者，該機構負責人威爾森也說，這種病每年對澳洲經濟造成108億至145億元的生產力損失、社會安全和國家傷殘保險計劃損失，聯邦政府在2020年曾撥款300萬元用於研究，此後就沒有相關撥款，每天機構都會接到絕望病人打來的電話，他們找不到醫生，感到完全被忽視，沒有人理解他們的痛苦，她希望對長新冠的關注能為研究帶來一些好處，因為兩種病有一些類似症狀。
衛生部發言人表示，國家健康與醫學研究委員會承諾在2000年至2022年期間投入630萬元用於與 ME/CFS 相關的研究，另外還將再撥款5000萬元用於研究長新冠。
醫學研究未來基金也提供了研究資金，承諾從2022到23年的10 年內提供5.965億元，用於解決導致澳洲慢性和複雜疾病的風險因素的項目。
不過，Emerge Australia首席醫生施洛菲爾說，聯邦政府對ME/CFS的資金承諾「非常少，幾乎沒有」，澳洲大約有 25 萬人患有ME/CFS，而根據來自世界各地的數據，現在長新冠患者中有45% 患有ME/CFS，所以具體人數可能超過這一數字，其中百分之九十沒有醫生幫助，大多數醫生也沒有接受過診斷和治療 ME/CFS 的訓練，很難識別診斷和治療，我們需要指導方針，需要訓練有素的醫生，需要研究和護理支持資金。（子力）
